No es por ti, es por mí...

Yo soy el que tiene prisa. Yo soy el que tiene el reloj en la cabeza. Tic Tac Tic Tac detrás de los ojos. Yo soy el se pone de los nervios si te pones la camiseta o los zapatos al revés, si no te subes la cremallera, si no te abrochas el botón. Yo soy el que quiere que salgamos ya, el que quiere que estés preparado para salir ya.

Yo soy el que se desespera porque tu hermana tarda en acabarse la leche. Porque tu hermano quiere vestirse conmigo al lado. Yo soy el que tarda un segundo de más en darme cuenta y en pedirte perdón por tirarte del pelo al hacerte la coleta. Y en darte un beso para que me perdones, aunque no haga falta. Yo soy el que olvida estas cosas. El que deja que las prisas me hagan olvidar lo que realmente tengo que hacer. Lo que necesitáis.

Yo soy el que se olvida de lo importante que es ese Pikachu, ese dinosaurio, esa tarjeta. Lo importante que es irnos al cole con ese muñeco al que agarrarse. Iluso. Yo soy el que no se para a desear de verdad buenos días. Yo soy el …

#DQTC: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cartel de Rare Disease Day 2018: Show your rare, Show you care. Papás Blogueros nos sumamos con el #DQTC.¿Qué ocurre cuando sufres de niveles reducidos en sangre de alfa-1 antitripsina sin tener ni idea de ello? ¿Qué pasa para que tengas que pasar dieciséis horas al día con una mascarilla de oxígeno sin tener un diagnóstico correcto? ¿Qué falla para que pasen dos, cinco, ocho años hasta que te realicen una simple prueba específica con un coste de 3 o 4 euros? ¿Qué ocurre para que no se diagnostique a tiempo y correctamente una dolencia que puede desembocar en un trasplante de hígado o pulmón?

Casos así, como el de un enfermo con Deficiencia de AAT, ocurren todos los días. Y la respuesta y solución a esas preguntas suele tener una respuesta: investigación. Se sigue progresando en la investigación en enfermedades raras, en gran parte gracias a la visibilización y concienciación que impulsa el colectivo de pacientes. Pero el hecho es que hay más de 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que las sufren en Europa, y 300 millones en todo el mundo. Y para la mayoría no hay una cura, o existen pocos tratamientos disponibles para gran parte de los casos. Y se sigue sin investigar lo suficiente.

La campaña de 2018, el Rare Disease Day se centra en los propios pacientes y su entorno como actores y partícipes en la investigación. Porque son ellos los que en muchos casos visibilizan, conciencian, impulsan, dirigen y organizan estudios, a la vez que proporcionan información, datos, pruebas médicas y experiencias de forma proactiva. La investigación, según señala Eurordis en su manifiesto de convocatoria, puede ayudar a la identificación de enfermedades raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación.

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pero cada día del año, hoy 5 de marzo, o el 27 de julio, o el 12 de septiembre, cada día en la vida de los enfermos, sus familias y sus cuidadores, la enfermedad sigue presente. Rara es la enfermedad, no la persona. Le puede tocar a cualquiera. Muestra tu rareza, muestra que te importa.

¡Que la Fuerza os acompañe!
Síguenos en Facebook


Suscríbete por correo electrónico.

Comentarios